下午4点钟,记者来到现场见到了活动组织者蒴蒴孕婴店经理部秀红,她说,自己是通过朋友口中得知血友病这类疾病,了解到唐山也有一些人在承受着此类病痛的折磨,非常同情:“作为一位年轻的母亲,我希望给血友病儿童送去温暖和关爱;而作为一个经营者,我希望尽微薄之力呼吁更多爱心人士为社会的弱势群体做些贡献。所以,在店庆两周年之际,我们不搞商业演出和促销,而是拿出部分商品竞拍,拍卖所得款项全部捐给唐山血友病儿童。”
当天下午,记者看到,现场人头攒动,爱心如潮。众多年轻父母纷纷驻足,一再举牌竞拍商品,不到两个小时,11件商品全部以高价拍卖成功。5位血友病儿童接受了主办方拍卖所得的3000元善款和文具用品。
唐山血友病联谊会会长刘悦感动不已:“谢谢大家的这份真情和温暖。儿童血友病患者更需要关怀,相信有社会各界爱心人士关注的目光,患者的生活将更美好,最终减轻政府、社会和家庭的长期负担。”
现场,华北煤炭医学院附属医院血液科副主任闫振宇还就血友病遗传规律、治疗时间及儿童血友病的预防治疗、日常注意事项等方面的知识进行了讲解。深入浅出地讲授,不仅给患者带来很多实用的知识,也让大家了解了血友病及其患者家庭面临的经济负担。
据了解,血友病是一种由于基因缺陷而引起的遗传性出血性疾病,患病者通常为男性,因体内缺乏某种凝血因子而经常发生内出血,是“最疼痛的疾病”之一。目前唐山血友病患者约300人,血友病儿童患者约20余人。